我院中国血友病诊疗中心正式授牌
来源：苏州大学附属儿童医院 发布时期：2023年09月04日
2023年9月1日，中国医学科学院血液病医院杨仁池教授带领中国血友病中心建设项目评审专家组莅临我院，对落户我院的中国血友病诊疗中心建设项目进行现场评审。通过实地考核、现场汇报、专家团提问和讨论表决等一系列环节，我院血友病诊疗中心建设项目顺利通过评审并正式授牌。标志着继南京鼓楼医院、南通大学附属医院后，我院成为全省第三家，省内第一家儿童专科医院血友病诊疗中心，为我院再添一国字号中心。
我院各级领导对血友病诊疗中心建设项目高度重视。医院和相关科室全力支持，由血液科牵头，结合儿科特点组建血友病MDT团队，成员包括康复科、检验科、影像科、药剂科、输血科、口腔科、急诊科、重症医学科、新生儿科、感染科（预防接种咨询）、外科（骨科、神经外科、普外科、泌尿外科）、信息科（随访系统建设）等，同时加入我院特色舒缓治疗团队、社工团队，为血友病患儿及家庭提供个性化、全方位人文关怀的优质治疗。
为提高我国血友病诊疗水平，完善分级诊疗体系建设，2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目，根据血友病中心多学科管理职能将中国的血友病中心分为三级：治疗中心、诊疗中心和综合管理中心。评审专家充分肯定了我院血友病诊疗中心在血友病患儿诊断、治疗、随访管理、健康教育等方面所做工作，认可我院完全胜任诊疗中心这一职能，同时提出许多宝贵的意见和建议，期待我院在血友病诊治和管理工作方面能更上一个台阶。根据评审细则打分，最终我院以95.2的分数通过评审，顺利挂牌。
血友病是一种X染色体连锁隐性遗传所致凝血因子VIII或凝血因子IX缺乏导致的出血性疾病，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性出血或轻微外伤、手术后出血不止为主，常在儿童期被发现，严重内脏、甚至颅内出血，可导致患儿死亡；反复关节出血导致患儿关节活动障碍、畸形进而残疾。目前主要的治疗方法为凝血因子替代治疗。除了传统的凝血因子替代治疗，各种新的疗法不断推出，包括非因子治疗、基因治疗等逐渐走进临床。
我们期待通过全社会努力，一方面能减轻患儿家庭经济负担，促进患儿接受规范化的预防治疗及包括康复治疗在内的各学科综合治疗，避免出血及关节损毁，减少致残率，提高患儿生活质量；另一方面不断尝试新的疗法，为血友病患儿带来痊愈的希望，让血友病患儿也能在阳光下自由奔跑。
