医患情深——一封来自罕见病患儿家属的感谢信
来源：苏州大学附属儿童医院 发布时期：2020年04月01日
3月26日，我院神经内科汤继宏主任收到了一面锦旗和一封特殊的感谢信，信中患儿妙妙的父亲许先生用亲身经历，表达了对汤继宏主任及神经内科全体医护人员的感谢。
妙妙是一位确诊脊髓型肌萎缩（SMA）的患儿，这是一种罕见病，属于常染色体隐性遗传病，是2018年国家卫健委等五部委联合公布的121种罕见病目录中的一种，发病后由于脊髓前角运动神经元细胞退行性病变而导致患儿躯体、四肢肌肉逐渐萎缩并丧失运动功能，也会出现呼吸障碍、吞咽障碍、骨骼变形、营养不良等多系统损害。2019年2月，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5q型脊髓性肌萎缩症（5qSMA），这标志着国内脊髓性肌萎缩症的治疗进入全新阶段，该病从此有药可医。我院神经内科于2019年11月27日为一位1岁9月SMA患儿实施诺西那生钠鞘内注射，该患儿也成为江苏省首位SMA患者接受诺西那生钠药物治疗的患者。2019年11月29日，妙妙爸爸在《姑苏晚报》看到这则新闻，希望之光就在眼前，全家决定来到我院，向汤继宏主任寻求帮助。
由于妙妙已经是16岁的青少年，并伴有明显的脊柱侧弯，鞘内注射药液难度极大，对此，汤主任非常认真详细地了解了妙妙的病情，并马上组织了多学科会诊。2020年1月21日，妙妙正式入院，准备接受第一次诺西那生钠鞘内注射，鞘注前，妙妙需完善全身各项检查，妙妙爸爸在信中写道：“师晓燕医师一直陪同我们做各项检查，在做超声检查过程中，为了让我女儿有一个最佳体位，师晓燕医师竟然双膝跪地用力抱住我女儿，让我们非常感动……”怀着感激之心，妙妙全家悄悄准备了一份礼物，被汤继宏主任严词拒绝，妙妙爸爸对汤继宏主任的医德钦佩不已。在神经内科全体一心的努力下，22日上午，汤继宏主任亲自在非常规部位和特殊角度完成腰椎穿刺术，完成诺西那生钠鞘注治疗，江苏省首例青少年SMA药物鞘注治疗圆满成功。
接下来，在今年的2月5日、2月19日、3月25日，妙妙在神经内科顺利完成了连续四次鞘注饱和治疗。“我们深知鞘注过程中的风险和难度，但每次都是汤继宏主任迎难而上，亲自操作，而且每次鞘注手术后，汤主任都陪同我们一起推着女儿进病房，并帮助我们一起把女儿抱上病床，令我们全家非常感激，情不自禁感慨道汤继宏主任真是好医生中的好医生，他的大医、大德、大爱，对患者至真、至善，让我们全家永远铭记于心。”信中字字恳切，感激之情溢于言表。每次SMA鞘注，按照计算的时间，汤继宏主任不管自己是出门诊还是休息还是在紧锣密鼓地书写国自然课题，都会雷打不动腾出时间来亲自为这些孩子们腰穿、鞘注，他一直说：“家长不容易，对我们很信任，一定不能辜负家属的信任。”
锦旗和感谢信对于医务工作者来说就好比是一枚枚“特殊的军功章”，只有心系患者，以人为本的医务劳动者才能获得这样的殊荣。汤继宏主任带领神经内科多年来致力于小儿神经系统疾病疑难杂症和罕见病的诊治，并一直倡导标准化照护，积极开展新技术、新项目，更好地为患者服务。神经内科积极开展脊髓性肌萎缩罕见病患儿的诊疗救治，未来将有更多的患者参与治疗，神经内科希望能不断为脊髓性肌萎缩症等罕见病患者带来新的希望。
