孩子，你要坚持下去
来源：苏州大学附属儿童医院 发布时期：2019年02月12日
PICU的有位叫轩轩的小朋友因午睡后意识不清，被送至我院，最终确诊为发热感染相关癫痫综合症（FIRES），超难治性癫痫。此病治疗困难，周期长，五种抗癫痫药物已经用到最大剂量，生酮快两周，但轩轩仍抽搐难止，抽动的嘴角，不能停止抖动的四肢，无法脱离的呼吸机，这一切把轩轩折磨的令人揪心。在PICU外，是家属殷切的期待和无助的徘徊。在病房内，是一次次的病例讨论和多科会诊。柏振江医生时刻叮嘱床位医生观察患儿状态，更是在下班后查阅各种关于超难治性癫痫治疗方法的文献并与重症医学科及神经内科的同行交流，终于在使用了麻醉药物氯胺酮维持后控制住了轩轩持续了一个半月的抽搐，床旁的脑电图的持续电风暴终于停歇。
氯胺酮有效控制了患儿的神经电风暴，但偏偏在这个时间，这个药全国断货。问遍了所有医药公司，都是无货。这无疑是给刚刚看到希望的PICU医生护士和患儿家属当头一棒。
大年初三，药剂科王元培老师花了一天的时间，走遍苏州市的各大医院，将库存的药物调到了我院园区药房。柏振江医生跟他连声道谢的时候，他却说：“一切都是为了孩子，治疗上有效果我们也特别开心，我们药剂科会竭力服务好临床。”
药物解决了，但是大额的住院费压垮了他们本来就不富裕的家庭，也没有积蓄去做迷走神经刺激术，亲戚、朋友、邻居、孩子学校都伸出了援助之手，但这对于轩轩来说只是杯水车薪，不足以维持他的后期治疗费用。PICU内医护人员了解到这件事情之后，纷纷转发轩轩的爱心筹，想为轩轩尽上绵薄之力。李莺、柏振江医生，张春旭护士长纷纷解囊，杜晓晨老师则是多次奔波于院办与科室之间，尽己所能为病人向院办申请救助。急诊与重症医学科华军副主任在转发朋友圈后，一些社会爱心人士纷纷前来献爱心，将善款转账至华军副主任处，华军副主任随即将这笔钱交给了张春旭护士长，护士长接收后立刻就去到缴费窗口将这份沉甸甸的爱心送到轩轩和他爸爸妈妈手中。
此次的募捐活动不仅体现了医护人员为患者奉献爱心的一片真挚情谊，更体现了我院良好的医患关系，希望能够让这个脆弱的家庭感受到医院这个大家庭的温暖，也希望轩轩能够像他妈妈期望的那样，坚强下去，睁开眼叫一声：“爸爸、妈妈”。
