我的孩子运动上怎么跟其他同龄的孩子不一样？
来源：苏州大学附属儿童医院 发布时期：2014年12月22日
两年前生下第二个孩子后，看着自己儿女成双，陈宝宝的母亲愉悦的心情无与伦比，但随着孩子一天天长大，总感觉孩子和大女儿小时候不一样，再与其他同月龄的孩子相比，更显得不一样。喂他就吃，不喂就闭着眼睛睡觉，不哭不闹，小脚小手也不是手舞足蹈，乱踢乱蹬，孩子竖着抱起，小脑袋就马上耷拉下来，或者直往后仰，一个多月时去社区体检，社区医生建议去儿童医院查查，这一查不要紧，在给神经内科的医生一查，母亲的心凉了大半截，孩子得的可能是脑瘫，得要赶紧康复，康复得越早，效果越好。辗转几个大医院看后，得出的结论大同小异，3个多月大时就此开始漫漫康复之路。康复科医护人员刚接手这个采血、打针都少有反应的孩子，觉得康复效果可能不是太理想，但由于康复得早和父母的坚持，现在孩子两岁多了，虽然比同龄孩子落后了些，但现在已能很好的走路和说话，这让有着沉重心理负担的父母有了极大的宽慰。
由于医学科学的发展，早产儿、低出生体重儿及其他出生儿缺陷儿的生存率提高，脑性瘫痪患儿也相应增多，脑性瘫痪还可能伴有癫痫、视听觉障碍、智力障碍、行为异常和语言障碍。以至于脑痪听起来很吓人，其实这是一个以肢体运动功能障碍为主的可能会致残的疾病，是指小儿出生前至生后1月内由一种或多种原因所致的非进行性脑损伤综合症，主要表现为中枢性运动功能障碍和姿势异常，它可分痉挛型——剪刀步态、尖足，外翻扁平足，W坐位，拇指内收和上肢后背状态；手足徐动型——持续的不随意运动，角弓反张难以抱扶，障碍涉及到舌、喉肌肉及咽部位时会发生困难，摄食障碍、流延；共济失调型——步态蹒跚不稳，左右摇摆，语言不连贯等。但是如果治疗得越早，效果越好，极少数成长后会落下明显的残疾后遗症，所以在生后医生嘱托的定时体检，一定要按时去体检，这样会最早发现孩子运动方面的异常，以便及早干预。
当孩子被确认为脑性瘫痪，康复训练是目前最行之有效的方法，但患儿的治疗是一个艰苦而漫长、循序渐进的过程，包括医生进行功能评估—制定治疗方案—实施治疗—进行新的功能评估—修订治疗方案——再实施康复治疗。这些都让年轻的父母亲无所适从，尤其是得知脑性瘫痪的愈后不理想时，其心理打击是非常大的，随着漫长的康复治疗过程，家长对孩子的走路、生活自理、学习，甚至其长大后的生存都会有很大的担扰，这些长期的精神压力，加上在康复治疗过程中所要付出的较重的经济负担，另外还要忙于工作以及要承担赡养老人的责任等等，都会产生比较严重的应激源，在不良应激源的长期作用下，导致脑瘫患儿家长在心理和生理上产生不良影响。为了让这些特殊群体能得到社会、政府的支撑，让这些孩子通过积极、完善、系统的康复训练，为今后能正常上学、就业打好基础，我国已在全国范围内建立了1200个社区康复站和300多个特殊用品辅助用具供应服务站，与这些家庭配合，救助性经济补偿和康复训练，增强其生活处理和参与社会能力。而且政府预计到2015年，实现残疾人“人人享有康复服务”。这对从事和热爱康复事业的医务人员不能不说是莫大的鼓舞，对这些家庭从经济上和康复服务上也得到了很大的援助。这项事业的状况说明了一个国家精神文明和物质文明的程度，标志着一个国家的进步与发展。
在一个家庭中，父母及其他成员形成了小儿所处的环境，这种环境直接影响着小儿的生长发育。小儿在运动、智能、语言、行为等方面的潜在能力能否充分发挥出来，与父母及家庭成员的影响有密切关系，他们给予小儿的各种刺激，对于小儿来说，是初期的学习过程。小儿的初期依赖于母亲而生存，由母亲喂哺、照料，母亲逗引小儿嬉戏玩耍、教小儿说话、识别物体等。在小儿逐渐发育，达到自力地完成日常生活动作，能够控制各种行为，可以很好的适应环境的过程中，其父母的抚养方式，以及小儿与双亲间的相互作用，对小儿各方面的发育成长起着决定性的作用。同时小儿的各种行为以及对父母给予刺激的反应也影响着父母对小儿的抚育方式，两者是相互作用，相互影响的关系。
所以家庭是最佳的也是最终的康复场所，家长是脑瘫儿童康复的关键，其次有限的专业人员不可能承担全部工作，患儿也不可能在医院内达到全面康复，无论是经济和时间都是不允许的。对脑瘫儿童来说，家庭才是第一线的康复资源，没有父母，没有家庭的支持就无从开展康复。家庭康复训练要从简单易行、涉及面广、综合性强的促进健康生活的动作开始，控制异常反射和行动，提高智能、语言、人际交流能力等一步一步的争取全面康复，坚定父母和孩子的康复信心是非常必要的。
父母可在康复技师、全科医师的培训与指导下，制定家庭康复训练计划，依靠儿童主动练习及家人协助下，采用最简单的方法坚持，可收到康复机构训练效果。训练项目有运动训练、生活自理能力训练、理疗（改善周围血液循环、减轻疼痛、增进训练效果）、作业治疗、语言能力训练。（按摩和被动运动适用于瘫痪和肌肉关节挛缩者，关节体操用于改善运动障碍的关节功能，站立、步行训练多用于下肢瘫痪者，作业劳动训练可以改进劳动技能。）
其次脑性瘫痪患儿家长要端正心态：如何对待患儿、端正心态都直接影响着患儿的发育和成长，影响治疗效果，更直接影响家庭疗育成果，父母在痛苦之后要调整心态面对现实。孩子一旦被确诊为脑性瘫痪，首先感到的是震惊与恐惧，继而对诊断表示怀疑，奔走于多家医院，确诊后感到绝望自责，有负罪感，进而感到自卑，不想对他人谈及孩子病情，甚至不带孩子外出，不去公共场所。尤其在我国，少部分人对残疾患儿与成人有鄙视态度，更使患儿的家长感到不安和伤感。 作为家长一定不要歧视患儿，要关爱患儿。脑性瘫痪患儿有自己的情感世界，需要有人际交往，有求知欲望，家长必须满足患儿的合理要求；同时要建立温馨、和谐、融洽的家庭关系，创造有助于疗育的氛围，增强患儿和家长的自信心。一定要让患儿适当体验正常的社会生活，建立与同龄正常儿的联系，增加与他人的交流的机会，已达患儿被社会接受的目的。
康复的最终目的是通过各种康复手段使患儿达到生活自理、能接受教育，学习各种技能，进而步入社会与正常人一到生活和工作，但并不是每一个脑性瘫痪患儿都达到这一目标。脑性瘫痪患儿处于生长发育过程中，随着生长发育，肌肉紧张程度的改变，体格的生长，导致异常姿势与运动的不断变化。每个脑性瘫痪患儿的病型、病情程度、周围环境影响、疗育的条件、心理素质、自发地对日常生活动作的欲望与自信心的有无等多种因素都影响着各自不同的功能预后，所以需要长时间坚持康复训练及家长密切配合。
小儿脑性瘫痪是目前致小儿残疾的主要疾病之一，它严重影响着我们国家人口素质，给社会与家庭带来相当的经济负担，所以在积极对这些孩子进行系统规范的康复训练，应重在脑性瘫痪的预防和高危儿的筛查。主要包括：
分娩前因素与预防对策——优生优育，避免近亲结婚和家族的遗传性疾病；怀孕期避免感染，积极治疗糖尿病，使孕母血糖正常；避免X线照射和妊娠综合症；在发现胎位不正时可行剖宫产。
分娩时因素与预防对策——避免早产或过期产，对臀位分娩、滞产、产前胎头吸引及生后窒息等要积极观察治疗。
新生儿因素与预防对策——对低出生体重、胎盘不全综合征、窒息，痉挛、黄疸等积极予以保温、纠正酸中毒和低血糖，补充钙质、维生素B6及换血疗法等。
高危儿的筛查其一：多胎、臀位产、新生儿窒息、异常黄疸、呼吸困难、痉挛和哺乳力不足；其二：乳幼儿的发育落后于相应月龄的水平，如3个月不能肘支撑，不能竖颈，对周围漠不关心，逗引反应迟钝，5个月不伸手抓物等；其三：乳幼儿的与正常同龄儿相比，身体与四肢发软或发硬，活动笨拙，要及早进行神经学和发育学检查，必要时进行头部CT与脑电图检查。
另外从残疾预防的角度来说，残疾并不是注定要发生的。利用现有的技术就可以使至少50%的残疾得以控制或使其延迟发生。人类征服残疾的希望在于预防。
人类常见残疾发生的原因可归纳为三大方面：遗传和发育因素、外伤和疾病因素、环境和行为因素，三者交互作用造成先天性与后天性残疾。
残疾预防的措施：
一级预防 预防致残伤害和残疾的发生：免疫接种，预防性咨询及指导，预防性保健，健康的生活方式，安全防护照顾；
二级预防 防止伤害后出现残疾：残疾早期筛查，定期健康检查、控制危险因素，改变不良生活方式，早期医疗干预，早期康复治疗；
三级预防 残疾出现后采取的措施，预防残障：康复功能训练，假肢矫形器及辅助功能用具的使用，康复咨询，支持性医疗护理，开展必要的矫形、替代性和补偿手术。
汤亚萍
